Актуальность проблемы в своём докладе перед участниками круглого стола озвучил Александр Серёженко

Актуальность проблемы в своём докладе перед участниками круглого стола озвучил Александр Серёженко.

Пациенты с редкими болезнями являются одной из актуальных проблем системы здравоохранения во всем мире. Редкие (орфанные) заболевания затрагивают незначительную часть населения и имеют настолько низкую встречаемость, что необходимы особые усилия для привлечения к ним внимания.

Таким образом, лечение редких заболеваний требует от государства существенных финансовых затрат, необходимых для обеспечения полного финансирования медицинской помощи таким больным, обратил внимание парламентарий.

На расширенном заседании было отмечено, что больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России более 1300 человек, 90% из них уже получают или не нуждаются в терапии. Участники мероприятия пришли к выводу, что междисциплинарный подход и динамико-диспансерное наблюдение при оказании медицинской помощи это неотъемлемая часть помощи при СМА.

По итогам подробного обсуждения вместе с коллегами из Госдумы и представителями профильных министерств и ведомств был намечен план дальнейшей нормотворческой и координационной работы в данном направлении.

Отметим, что в настоящее время на государственном уровне разработаны и реализуются меры, направленные на совершенствование оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. По Указу Президента РФ Владимира Путина для своевременной помощи больным детям создан Фонд Круг добра, расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скрининга.

Следите за нашими новостями на канале Председателя Народного Совета в Telegram, а также на страницах Народного Совета в социальных сетях Telegram, ВКонтакте и Одноклассники.