Актуальность проблемы в своём докладе перед участниками круглого стола озвучил Александр Серёженко.
«Пациенты с редкими болезнями являются одной из актуальных проблем системы здравоохранения во всем мире. Редкие (орфанные) заболевания затрагивают незначительную часть населения и имеют настолько низкую встречаемость, что необходимы особые усилия для привлечения к ним внимания.
Таким образом, лечение редких заболеваний требует от государства существенных финансовых затрат, необходимых для обеспечения полного финансирования медицинской помощи таким больным», – обратил внимание парламентарий.
На расширенном заседании было отмечено, что больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России более 1300 человек, 90% из них уже получают или не нуждаются в терапии. Участники мероприятия пришли к выводу, что междисциплинарный подход и динамико-диспансерное наблюдение при оказании медицинской помощи – это неотъемлемая часть помощи при СМА.
По итогам подробного обсуждения вместе с коллегами из Госдумы и представителями профильных министерств и ведомств был намечен план дальнейшей нормотворческой и координационной работы в данном направлении.
Отметим, что в настоящее время на государственном уровне разработаны и реализуются меры, направленные на совершенствование оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. По Указу Президента РФ Владимира Путина для своевременной помощи больным детям создан Фонд «Круг добра», расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скрининга.
Следите за нашими новостями на канале Председателя Народного Совета в «Telegram», а также на страницах Народного Совета в социальных сетях «Telegram», «ВКонтакте» и «Одноклассники».
